jueves 15

“Queremos que las personas lleguen a mayores con las mejores condiciones posibles”

Posteado por "la Caixa" el 15/11/2018

Por Raül Toran, presidente de la Asociación Catalana de Comunicación Científica (ACCC).

Jordi Camí es el director de la Fundación Pasqual Maragall (FPM), que celebra este mes de noviembre su décimo aniversario. Desde sus inicios, esta entidad ha contado con el apoyo de la Fundación Bancaria ”la Caixa” (FBLC), que ha impulsado activamente el Estudio Alfa, dirigido a conocer los factores de riesgo y los indicadores biológicos que podrían incidir en el desarrollo del alzhéimer. A lo largo de estos diez años, la FBLC ha colaborado en la lucha contra la enfermedad con un total de nueve millones de euros.


El Dr. Jordi Camí en la sede de la Fundación Pasqual Maragall. Foto: FPM.

¿Por qué es tan importante investigar una enfermedad neurodegenerativa como el alzhéimer?

Es una enfermedad muy prevalente. Esto ha cambiado en pocos años y la asociación principal es la edad. Es el resultado de vivir cada vez más años. Las demencias surgen sobre todo en personas mayores, y el alzhéimer es la enfermedad de este tipo más importante. No tenemos ningún tratamiento curativo, que la ralentice o detenga en la fase clínica de la enfermedad, que es la fase de no retorno que todo el mundo conoce. Cada vez hay personas que viven más años, por lo tanto, aumenta la proporción de personas que tienen esta enfermedad. Y crece mucho más en sociedades que empiezan a envejecer que en sociedades ya envejecidas. Hay unas cifras de prospectivas que dicen que, en 2050, los casos de alzhéimer en el mundo se pueden triplicar. Desgranando estos datos, vemos que en Europa, que es una sociedad envejecida, se doblarán los casos, mientras que en el continente asiático se multiplicarán por cuatro.

¿Qué relación existe con otras enfermedades neurodegenerativas?

Las alteraciones que caracterizan las demencias son el final de muchas patologías. El alzhéimer es la principal demencia y tiene entidad propia. En personas mayores tiene un componente vascular muy importante. Después del alzhéimer vienen las demencias por causas vasculares, donde hay microinfartos, patologías vasculares y otros factores de riesgo. Y luego hay otras variantes más minoritarias. Por ejemplo, una buena parte de los enfermos de párkinson acaban con demencia. Cada vez hay más casos de enfermedades neurodegenerativas asociadas a la edad. Por otro lado, tenemos las personas con síndrome de Down que, gracias a la investigación, ahora viven muchos años, y por eso la mayoría terminan con demencia. Antes eso no se veía, porque no tenían tiempo de desarrollar esta patología.

Este año se celebra el centenario del nacimiento de la actriz Rita Hayworth, que fue la primera persona famosa en ser diagnosticada con alzhéimer. ¿Qué importancia tienen las figuras conocidas, como sería el caso de Pasqual Maragall, para concienciar sobre esta enfermedad?

Es muy importante para concienciar sobre esta enfermedad. Hasta hace no mucho tiempo, esta enfermedad se había escondido. Tenía un estigma negativo. Esto ha cambiado, por ejemplo, con el cáncer. Que existan personas de gran notoriedad que dicen que tienen la enfermedad contribuye mucho a normalizarla. El caso de Pasqual Maragall es bastante ejemplar. Hay un reconocimiento por parte de asociaciones de pacientes y familiares de alzhéimer que admiten que su contribución simbólica por el hecho de decirlo abrió ventanas y ayudó a la concienciación.

Nos podría hablar del estado del Estudio Alfa, desarrollado con el apoyo de la Obra Social ”la Caixa”? ¿Por qué es importante un estudio como este?

Hemos estado más de 100 años, desde que se conoce la enfermedad, con éxitos muy efímeros y poco transformativos. Ha habido un cambio de enfoque hacia uno que aboga por diagnosticarla. El Estudio Alfa plantea un estudio poblacional para entender la problemática de la enfermedad en etapas previas a la entrada en la fase clínica. Entender bien, entender por qué algunas personas mueren con la cabeza bien despejada sin haber entrado en la fase clínica, etc. y ver si se puede manipular este procedimiento biológico que ya ha comenzado, sobre todo en personas con riesgo muy alto de entrar en la fase clínica de la enfermedad, cuando todavía la persona está bien, como forma de prevención secundaria. Esta es la razón de ser de Alfa. En Europa, junto con unos británicos, lideramos, desde la FPM y el Barcelonaβeta Brain Research Center, este cambio de enfoque.


Una participante del Estudio Alfa, coordinado por la FPM, con el apoyo de la Obra Social ”la Caixa”. Foto: FPM.

¿Cómo se motiva a los voluntarios de un estudio como el Estudio Alfa para que participen en él?

Hemos tenido siempre un éxito altísimo cada vez que hemos hecho llamadas de voluntariado a la participación. Se combina el miedo de no querer tener este peor enemigo, como esta enfermedad y, por lo tanto, las ganas de decir que, si estoy implicado, tendré más conocimiento. Pero también se mezcla la pasión por Pasqual Maragall de muchas personas. Esto da lugar a un acto de altruismo que se debe trabajar para que se reconozca adecuadamente. Prestarse a ser observado y hacerse pruebas, algunas invasivas, como las punciones lumbares recurrentes, tiene mucho mérito. Los resultados de la investigación serán beneficiosos para generaciones futuras. Recuerdo una rueda de prensa y durante toda una semana recibimos casi 8.000 llamadas telefónicas para apuntarse a nuestro estudio. Tenemos una buena capacidad de convocatoria. Además, cuando hacemos cosas con la Obra Social ”la Caixa”, sumamos energías y capacidades.

¿Cuál es el balance de estos 10 años de la FPM - Barcelonaβeta Brain Research Center?

El balance es muy positivo. Esto lo puede decir cualquiera que viene del mundo científico. Ahora estamos empezando a hacer producción científica, sobre todo en el área de prevención del alzhéimer. Hemos surgido y crecido en plena crisis económica, sin tener ningún tipo de apoyo de las administraciones públicas. Hemos tenido siempre el apoyo de la Obra Social ”la Caixa”. Además, tenemos recursos y edificio propios. En total, en la FPM y el Barcelonaβeta Brain Research Center trabajamos unas 100 personas. Tenemos dos programas de investigación, uno de ellos sobre prevención de la enfermedad. Hemos empezado a hacer una incursión en el campo de las memorias. Estamos presentes en la sociedad catalana y también en toda España. Tenemos 3.000 voluntarios que están muy fidelizados. Actualmente hay 22.000 socios en la FPM, un 25 % de los cuales están fuera de Cataluña. Queremos que esto crezca. Y podemos conseguirlo manteniendo una notoriedad, un prestigio y una confianza que es un regalo que viene de Pasqual Maragall.

¿Cuál es el mayor reto al cual se ha tenido que enfrentar a lo largo de estos años?

El principal reto ha sido crecer. En investigación, si no tienes una mínima masa crítica, no haces nada. Además de consolidarse y tener esta capacidad de captar recursos externos de forma competitiva, sin tener unas aportaciones recurrentes que te aportan seguridad para tener un soporte que te catapultan donde tienes que ir. Ahora es un reto superado. Ha sido un trabajo en equipo para alcanzar éxito en captación de dinero y donaciones. Hemos aprendido mucho de las ONG. Nosotros somos una combinación entre centro de investigación pequeño y una ONG. Otro logro es poder decir que estamos haciendo socios en la calle y que conseguimos que quien se hace socio tenga claro que está apoyando hacer ciencia, como un modelo similar a La Marató.


Edificio de la Fundación Pasqual Maragall. Foto: FPM.

¿Cuáles son los principales objetivos que desea alcanzar la FPM en los próximos años?

Nosotros, y las instituciones que nos apoyan, como la Fundación Bancaria ”la Caixa”, hemos dedicado muchos esfuerzos en relación con muchas preguntas de investigación que tardarán años en responderse. Estamos intentando entender qué ocurre en el alzhéimer. La respuesta puede dar pie a nuevos planteamientos. Por ejemplo, ya hemos empezado a probar los primeros medicamentos en personas asintomáticas, que están perfectamente bien, pero que consideramos que tienen un riesgo de desarrollar alzhéimer. Estamos hablando de tratamientos que duran entre 5 y 7 años y para ver cuyos resultados se necesitarán 10 años más. Estamos ante este principal paradigma. Hemos entrado también en el mundo de las memorias. La capacidad cognitiva se deteriora con la edad. Se destruye con las enfermedades neurodegenerativas. Queremos entender qué ocurre, para poder estimular, mejorar y reparar la capacidad cognitiva. Todo esto es nuevo. Se habla de prevención primaria, cuando todavía hay tiempo para prevenir las enfermedades neurodegenerativas. Quisiéramos que las personas lleguen a mayores con las mejores condiciones posibles.

¿Cómo ve la FPM en 10 años?

Veo la FPM muy bien posicionada tanto en prevención secundaria y primaria como en el campo de las memorias. Desde un punto de vista estructural hay varias posibilidades, pero de una manera u otra tenemos que crecer. Nosotros somos extremadamente flexibles y moldeables. Estamos estructurados en dos entidades: por un lado tenemos la FPM, que progresa con sus objetivos, capta recursos filantrópicos y es propietaria del edificio, y por el otro tenemos el centro de investigación donde están los científicos y donde recibimos los apoyos económicos de los proyectos competitivos, de las instituciones que nos apoyan, etc. Por lo tanto, estamos preparados para cualquier combinación que el futuro ofrezca para consolidar todo lo que hemos puesto en marcha.

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